系統(tǒng)性紅斑狼瘡規(guī)范診療項目正式啟動
北京2023年6月8日 /美通社/ -- 2023年6月8日，由中國醫(yī)藥衛(wèi)生事業(yè)發(fā)展基金會主辦、國家皮膚與免疫疾病臨床研究中心提供學術支持、葛蘭素史克（GSK）中國聯(lián)合發(fā)起的"系統(tǒng)性紅斑狼瘡規(guī)范診療項目"（以下簡稱"項目"）在北京正式啟動。項目將通過建立規(guī)范化的全國系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療體系，以示范中心為焦點輻射周邊區(qū)域，提高中國整體診療和管理水平，助力狼瘡患者改善預后、實現新生。
國家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學研究中心主任、北京協(xié)和醫(yī)學院長聘教授曾小峰表示，國家明確將國家醫(yī)學中心和國家區(qū)域醫(yī)療中心"雙中心"設置與建設工作列入"十四五"規(guī)劃和2035遠景目標綱要，強調中心的職責和引領作用，要求加強分級診療建設，優(yōu)化優(yōu)質醫(yī)療資源布局。"本次系統(tǒng)性紅斑狼瘡規(guī)范診療項目啟動是加快落實國家健康戰(zhàn)略布局、推動醫(yī)院高質量發(fā)展的有力舉措。我們將積極規(guī)劃適合中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療的發(fā)展路徑，最大化國家臨床醫(yī)學研究中心的引領作用，與各區(qū)域系統(tǒng)性紅斑狼瘡規(guī)范診療示范中心形成上下通力，攜手提升中國狼瘡診療及管理水平。" 曾小峰教授介紹。
狼瘡是一種高發(fā)于15～45歲育齡期女性的系統(tǒng)性自身免疫病，以全身多器官受累和反復復發(fā)為主要臨床特點，在中國患病人數高達百萬[1]。雖然隨著我國風濕免疫科的發(fā)展，患者的5年生存率已提高至95%以上，但患者25年至30年的生存率驟降至30%[2]。感染、腎臟受累是中國狼瘡患者的主要死亡原因[3]。
"即使患者沒有感受到異樣，狼瘡的潛在炎癥可能仍在攻擊他們的腎臟、皮膚和神經系統(tǒng)等。"國家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學研究中心辦公室主任、北京協(xié)和醫(yī)院風濕免疫科主任李夢濤教授表示，"以最常見受累的腎臟為例，如果不進行及時治療和控制，將進展成狼瘡腎炎，引發(fā)不可逆的腎臟損傷。然而目前基層醫(yī)生對狼瘡治療的器官保護和長期治療目標概念模糊，給疾病的規(guī)范治療帶來一定挑戰(zhàn)。因此，我們需要規(guī)范化中國系統(tǒng)性狼瘡患者的診療和疾病管理，預防器官的損傷，從而提升患者生存率，改善生活質量。"
一項針對包括中國在內的7個國家醫(yī)療專業(yè)人士的全球調查顯示，44%的受訪醫(yī)生表示難以監(jiān)測SLE患者的器官受累情況，更有65%的受訪醫(yī)生表示通常在患者確診一年后才會了解器官受累的情況[4]。
"《2020中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療指南》指出，狼瘡治療長期目標的核心在于預防和減少復發(fā)。通過藥物方案的調整，減少激素等藥物不良反應，預防和控制器官損害，降低病死率，提高患者生活質量。" 國家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學研究中心辦公室副主任田新平教授表示，"隨著我國風濕免疫學科幾十年的探索和發(fā)展，以及創(chuàng)新治療方案包括生物制劑的出現，通過規(guī)范治療和管理，狼瘡患者病情能得到很好的控制以實現低疾病活動狀態(tài)或疾病緩解，同時實現器官保護，患者的生活質量也將獲得極大提升。"
該項目計劃發(fā)表《系統(tǒng)性紅斑狼瘡規(guī)范診療中心建設與管理原則（建議稿）》，并將在其指引下于2023年在全國范圍內建立系統(tǒng)性紅斑狼瘡規(guī)范診療示范中心和認證中心，并通過提供患者教育和支持服務提升狼瘡患者滿意度，獲得更佳的治療結局。依托成熟的協(xié)同創(chuàng)新網絡，項目將進一步開展院際交流培訓會，不斷擴面下沉，推進系統(tǒng)性紅斑狼瘡的早期診斷、早期治療、早期控制，提升患者的生存率和整體生活質量。
副總裁、GSK中國總經理齊欣女士表示："GSK已在狼瘡領域深耕十余年，我們始終關注中國百余萬狼瘡患者的未盡之需。很高興能與中國醫(yī)藥衛(wèi)生事業(yè)發(fā)展基金會和國家皮膚與免疫疾病臨床研究中心攜手，開展系統(tǒng)性紅斑狼瘡規(guī)范診療項目，提升中國狼瘡診療及管理水平，改善中國狼瘡患者的生活質量，實現長久且美好的生活。"
參考文獻
| [1] 2020年中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡診斷與治療指南，中華內科雜志2020 年3月第59 卷第3期. |
| [2] Fava A, Petri M. Systemic lupus erythematosus: diagnosis and clinical management[J]. J Autoimmun, 2019, 96: 1–13. DOI:10.1016/j.jaut.2018.11.001. |
| [3] Wang Z, Wang Y, Zhu R, et al。Medicine, 2015, 94(17). e794. |
| [4] GSK, A global survey sheds light on potential barriers to reducing organ damage in people living with lupus，2023. Available at < https://www.gsk.com/media/9721/survey-results-infographic.pdf>. Accessed on May 26th, 2023. |
