"與蝶同行，美好新生"狼瘡患者系列微電影進博展映

提升狼瘡疾病認知，助力患者美好新生

上海2023年11月6日 /美通社/ -- 2023年11月6日，"與蝶同行，美好新生"狼瘡患者系列微電影在第六屆中國國際進口博覽會上隆重展映。今年世界狼瘡日，由北京生命綠洲公益服務中心與GSK中國攜手開展的"與蝶同行"系統(tǒng)性紅斑狼瘡疾病認知教育項目正式啟動，并在全國范圍內(nèi)征集狼瘡患者的真實經(jīng)歷和故事，改編并制作成狼瘡患者系列微電影，旨在向公眾普及狼瘡疾病科普知識，提高公眾和患者對狼瘡這一疾病的正確認知，改善患者的社會生存環(huán)境，并幫助患者樹立對抗疾病、追求美好生活的信心。該系列微電影由三個女性狼瘡患者故事構成，分別聚焦狼瘡患兒的生長發(fā)育、青年女性因疾病影響而受阻的婚戀問題以及育齡女性因擔憂疾病影響的生育困境，講述患者及其家庭通過規(guī)范治療，擺脫疾病束縛，最終奔赴美好新生的經(jīng)歷。

GSK副總裁、特藥及呼吸業(yè)務負責人余錦毅表示："GSK始終‘與蝶同行'，在為狼瘡患者帶來創(chuàng)新生物制劑并改善患者預后的同時，我們也持續(xù)關注中國百余萬狼瘡患者的未盡之需，看到他們對于美好生活的向往。今天‘與蝶同行，美好新生'狼瘡患者系列微電影通過進博會這個大舞臺走向公眾，借助其廣泛的影響力，讓更多公眾通過這部取材于狼瘡患者群體真實經(jīng)歷的微電影，了解狼瘡，理解患者，同時也增強患者對抗疾病、追求美好生活的信心。"

狼瘡是一類慢性自身免疫性結締組織疾病的總稱，其中最常見的為系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE），可導致腎臟、心血管、肺、消化系統(tǒng)、血液系統(tǒng)、血管、眼部等多器官、組織的損傷^[i]，并顯著增高患者的死亡風險^[ii]。目前，中國狼瘡患者已超100萬，多見于育齡女性^[iii]。

近年來，隨著診治水平不斷提高和治療方案的發(fā)展，狼瘡患者的生存現(xiàn)狀已得到顯著改善，患者的10年生存率從1950年代的50%提升至目前的89%^[iv] 。然而研究發(fā)現(xiàn)，傳統(tǒng)治療方案下，仍有將近60%的患者疾病持續(xù)活動或者反復復發(fā)^[v],[vi]。另有我國隨訪研究數(shù)據(jù)顯示，半數(shù)以上的SLE患者存在器官受損^[vii]。此外，當前社會公眾甚至狼瘡患者本身對疾病的認知匱乏甚至存在誤區(qū)，這些誤區(qū)的存在對狼瘡患者的成長、婚戀、生育等生活各方面也產(chǎn)生了影響。

復旦大學附屬兒科醫(yī)院風濕科科主任孫利教授表示："我國百萬狼瘡患者中約有6萬兒童系統(tǒng)性紅斑狼瘡（pSLE）患者，pSLE起病時，疾病活動度更高，病情更重，病程更長，對生長發(fā)育、學習以及心理都可產(chǎn)生不利的影響^[viii]。此外，傳統(tǒng)藥物的長期累積使用可能產(chǎn)生多種不良反應進而造成器官損傷，并影響患兒生長發(fā)育^[ix]。對此，患兒和家長應聽從醫(yī)生的專業(yè)建議，做到定期復查，并結合疾病控制情況調整治療方案。短期治療目標以緩解癥狀、控制病情、器官保護為前提，可以通過抗瘧藥和激素、聯(lián)用生物靶向制劑或免疫抑制劑，在盡快實現(xiàn)疾病的控制的同時，使快速減少激素用量變成可能；對于狼瘡的長期管理，則要優(yōu)先選擇副作用相對較小的某些免疫抑制劑或生物制劑，在實現(xiàn)疾病控制的同時最小化或停用激素，做到疾病控制、器官保護兩不誤。短期與長期管理并重，護航患兒健康成長。"

上海交通大學醫(yī)學院附屬仁濟醫(yī)院風濕免疫科副主任醫(yī)師李挺教授表示："不少成人狼瘡患者經(jīng)歷狼瘡反復復發(fā)，更多是由于狼瘡的并發(fā)癥，累及多器官損傷。為了讓患者減少懼怕、提升生活質量，我們可以通過有效的治療手段讓疾病可控，同時減少藥物帶來的副作用。事實上，盡管狼瘡目前尚無法治愈，然而隨著我國風濕免疫學科幾十年的探索和發(fā)展，以及創(chuàng)新治療方案包括生物制劑的出現(xiàn)，通過規(guī)范治療和管理，可以達到疾病治療目標，維持疾病穩(wěn)定，并盡可能保護器官，減少其他副作用突出的藥物的使用。有了這些手段的支持才能真正讓狼瘡患者對婚戀、生育不再懼怕。此外，如果狼瘡患者計劃妊娠，備孕前應向風濕免疫科、婦產(chǎn)科醫(yī)生進行生育咨詢并進行相關評估；妊娠期間，SLE患者也應保持定期隨訪，密切監(jiān)測SLE疾病活動度及胎兒生長發(fā)育情況，實現(xiàn)‘新生'夢想。"

北京生命綠洲公益服務中心秘書長張琪表示："‘與蝶同行'這個公益項目是一項持續(xù)的行動，今年的‘與蝶同行，美好新生'狼瘡患者系列微電影的推出只是北京生命綠洲公益服務中心致力于提升狼瘡疾病認知的其中一步，我們很高興能有GSK這樣的合作伙伴一起同行。未來，北京生命綠洲公益服務中心期待能與GSK繼續(xù)合作，以更多元形式進行科普宣傳，為狼瘡患者群體的生活和生存環(huán)境帶來積極的改變，以助力提升中國百萬狼瘡患者的生活質量。"

參考文獻