第七屆新千歲空港國際動畫節(jié)于11月20日至11月30日舉行

新千歲空港國際動畫節(jié)于2020年11月20-30日在新千歲機場和線上舉行,為期11天。

2020-12-08 08:53 3795

《中國多發(fā)性硬化患者健康洞察藍(lán)皮書》要點內(nèi)容在京發(fā)布

在2月28日國際罕見病日前夕,為了解多發(fā)性硬化患者真實治療數(shù)據(jù)及患者規(guī)范化治療現(xiàn)狀,由中國罕見病聯(lián)盟和中國醫(yī)療保健國際交流促進(jìn)會主辦、賽諾菲(中國)支持的《中國多發(fā)性硬化患者健康洞察藍(lán)皮書暨2021版中國多發(fā)性硬化患者生存質(zhì)量報告》在北京正式發(fā)布。

2021-03-01 14:38 5890

丁香園致國際罕見病日:遇到一出生就注定的罕見病,我們能做些什么

杭州2020年2月29日 /美通社/ -- 2020年的2月29 日,一個“罕見”的日子正在悄然到來。?根據(jù)世界衛(wèi)生組織的定義,患病人數(shù)占地區(qū)總?cè)丝? 0.065%~0.1% 之間的疾病或病變,稱為“...

2020-02-29 09:00 7669

翰森制藥引進(jìn)罕見病NMOSD治療新藥

上海2022年2月28日 /美通社/ -- 2月28日是“國際罕見病日”,今年的主題為“Share Your Colors”。翰森制藥引進(jìn)的生物藥Inebilizumab 注射液已完成上市申報,預(yù)...

2022-02-28 20:55 5721

武田中國支持蔻德罕見病中心與故事FM發(fā)起“罕見咖啡館”故事沙龍

時值第十四屆“國際罕見病日”之際,武田中國支持蔻德罕見病中心聯(lián)合「故事FM」共同發(fā)起“因罕而聚春日可期”罕見咖啡館故事沙龍,邀請罕見病患者代表分享心路歷程,介紹中國罕見病患者群體的現(xiàn)狀及所面臨的挑戰(zhàn),呼吁社會各界攜手提供支持與關(guān)愛。

2021-03-01 13:01 9671

Pierre Fabre致力于對抗罕見病

國際罕見病日 - 2023年2月28日 這些疾病較為罕見,但影響著很多人:全世界有近3億人患有罕見病[1]。 法國卡斯特爾2023年2月7日 /美通社/ --?2月28日是國際罕見病日,Pierr...

2023-02-07 11:06 3760

國際罕見病日 輝瑞發(fā)起“Rare is REAL”倡議,呼吁共同聚焦罕見病

北京2022年2月28日 /美通社/ -- 2022年2月28日,第15個“國際罕見病日”如約而來。以“Share Your Colors”為年度主題,本次罕見病日意在呼吁更多的罕見病患者分享他們獨...

2022-02-28 13:31 6684

《浙江省遺傳性血管性水腫患者生存狀況及疾病負(fù)擔(dān)調(diào)研報告》正式發(fā)布

杭州2021年2月28日 /美通社/ -- 時值第十四屆國際罕見病日之際,由浙江省長三角健康科技服務(wù)交流中心主辦的“為罕而聚,助罕更強,與罕共傲”暨2021年浙江省罕見病連接患者健康與社會保障政策交...

2021-02-28 17:05 6075

中國罕見皮膚病泛發(fā)性膿皰型銀屑病患者公益組織成立

上海2022年2月28日 /美通社/ -- 在2022年國際罕見病日到來之際,國內(nèi)罕見皮膚病領(lǐng)域患者公益組織 -- “銀杏罕見皮膚病(GPP)關(guān)愛中心”正式在滬成立。這是我國首個為泛發(fā)性膿皰型銀屑病...

2022-02-28 21:46 7635

2021年中國罕見病大會開幕在即 邀大家共議罕見病防治與保障工作

北京2021年12月17日 /美通社/ -- 關(guān)注【中國罕見病聯(lián)盟】微信公眾號或點擊鏈接觀看大會直播 https://www.chard.org.cn/#/transfer?rt=9

2021-12-17 19:46 5500

《危重新生兒遺傳性疾病快速全基因組測序?qū)<夜沧R》于罕交會公布

“2021罕見病合作交流會”在京舉行,其中,在由國家兒童醫(yī)學(xué)中心復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院、因美納(Illumina)聯(lián)合主辦的“‘納罕’:眾智同心探索真相”專題會上,正式公布了中國首個《危重新生兒遺傳性疾病快速全基因組測序?qū)<夜沧R》。

2021-07-19 17:42 5303

中國罕見病患者觀察:守護,讓生命鮮艷綻放

上海2022年2月28日 /美通社/ -- 今年的2月28日,是第十五個“國際罕見病日”。武田中國 攜手中國醫(yī)療健康領(lǐng)域知名媒體《八點健聞》傾力打造了“多彩人生·與罕同行”公益視頻。 從1到15,當(dāng)...

2022-02-28 19:01 3729

國際罕見病日:京滬“隔空”簽約,為罕見病診療打造樣板

由中國罕見病聯(lián)盟、北京罕見病診療與保障學(xué)會、北京瑞洋博惠公益基金會共同組織發(fā)起、賽諾菲(中國)參與支持的中國溶酶體貯積癥(LSDs)診療能力建設(shè)項目。

2020-02-29 19:32 9443

2020國際罕見病日,心系肢端肥大癥患者需求

2020年2月29日,是第13個國際罕見病日。益普生聯(lián)合各方在罕見病日當(dāng)天開通了惠及肢端肥大癥患者的在線訪談,并邀請到了協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)外科垂體組姚勇教授,希望患者能夠在身體及心理上都平穩(wěn)地度過疫情期,也呼吁社會各界一起關(guān)注并解決罕見病患者的需求。

2020-02-29 10:00 6566

聚焦世界地貧日:守護“缺血”生命,營造祛鐵“防線”

雖然地貧有著明顯“地域性”且為罕見病,但據(jù)中國地貧藍(lán)皮書報告,我國地貧患病現(xiàn)有患者30 萬,每年還以10% 的速度增長,甚至還有高達(dá)3000萬的隱性基因攜帶者。諾華腫瘤呼吁大眾關(guān)注地貧患者,守護“缺血”生命,營造祛鐵“防線”。

2020-05-08 11:00 6653

國際罕見病日 藥明生物支持“蝸??炫堋惫婊顒?呼吁關(guān)注罕見病

中國杭州2022年2月28日 /美通社/ -- 在第15個國際罕見病日之際,藥明生物(WuXi Biologics, 2269.HK)宣布贊助并啟動“蝸??炫堋焙币姴」媾芑顒?。國際罕見病日設(shè)在每年...

2022-02-28 10:06 7888

第二屆溶酶體貯積癥高危篩查項目全面啟動

今天,由北京健康促進(jìn)會主辦、賽諾菲和珀金埃爾默協(xié)辦的第二屆溶酶體貯積癥高危篩查項目正式啟動。項目在進(jìn)一步聚焦溶酶體貯積癥、為高危人群提供免費篩查監(jiān)測的同時,還新增了家系篩查項目,助力建立罕見病篩、診、治全病程管理生態(tài)體系。

2021-07-31 19:02 6062

維健醫(yī)藥與中國罕見病聯(lián)盟戰(zhàn)略合作,助力罕見病健康生態(tài)建設(shè)

海南博鰲2021年10月8日 /美通社/ -- 2021年9月30日(海南·博鰲),香港維健醫(yī)藥集團(“維健醫(yī)藥”)與中國罕見病聯(lián)盟正式簽署五年戰(zhàn)略合作協(xié)議。此次戰(zhàn)略合作涉及罕見疾病登記研究、制定單...

2021-10-08 18:01 8631

北??党蒀AN108 Maralixibat口服液在博鰲樂城國際醫(yī)療旅游先行區(qū)獲批“先行先試”

中國北京和美國馬薩諸塞州劍橋市2022年2月25日 /美通社/ -- 北海康成制藥有限公司(以下簡稱“北??党伞保善贝a“1228.HK”),是一家立足于中國的生物制藥公司,作為全球罕見疾病領(lǐng)域的...

2022-02-25 08:00 5234

博鰲樂城罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心攜手阿里健康 打造“罕見病全球藥物信息平臺”

北京2021年9月25日 /美通社/ -- 今日,“ 罕見病全球藥物信息平臺”啟動會在北京阿里中心圓滿落幕。該平臺由博鰲樂城罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心和阿里健康攜手打造,旨在通過搭建線上線下一體化的健康服務(wù)平...

2021-09-25 19:02 5870
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