上海2020年6月28日 /美通社/ -- 第十四個(gè)“6.28國際癲癇關(guān)愛日”即將到來,值此之際,6月27日上午,由中國抗癲癇協(xié)會(huì)、CBE癲癇病友會(huì)主辦,衛(wèi)材(中國)藥業(yè)有限公司(以下簡(jiǎn)稱“衛(wèi)材中國藥業(yè)”)協(xié)辦的“5G時(shí)代?癲癇關(guān)愛”大型公益活動(dòng)在“國家衛(wèi)生健康委員會(huì)百姓健康頻道”舉辦,根據(jù)疫情防控的要求,活動(dòng)分設(shè)在北京、上海兩個(gè)直播間。中國抗癲癇協(xié)會(huì)洪震會(huì)長、中國抗癲癇協(xié)會(huì)顧問趙繼宗院士、宣武醫(yī)院趙國光院長、國際癲癇病友會(huì)丁玎副主席、衛(wèi)材中國藥業(yè)神經(jīng)科學(xué)領(lǐng)域事業(yè)部于洲總監(jiān)等諸多嘉賓參與了本次活動(dòng),并圍繞“腦科學(xué)與癲癇研究”、“癲癇中心規(guī)范化建設(shè)”、“全球癲癇關(guān)愛”、“以患者位核心的價(jià)值觀”等一系列癲癇相關(guān)話題展開深入探討。
癲癇,不僅僅是醫(yī)療問題,也是重要的公共衛(wèi)生和社會(huì)問題。目前,社會(huì)上依然存在對(duì)癲癇疾病的誤解和對(duì)癲癇患者的歧視,癲癇發(fā)作給患者造成巨大的生理和心理上的痛苦,嚴(yán)重影響患者和家庭的生活質(zhì)量,而癲癇患者的教育、就業(yè)、婚姻生育、駕駛傷害等問題,也是需要引起社會(huì)關(guān)注的問題。本屆活動(dòng)以“5G時(shí)代?癲癇關(guān)愛”為主題,旨在通過專家科普訪談、在線義診等方式,為癲癇患者答疑解惑,讓社會(huì)公眾了解基本的癲癇疾病知識(shí),同時(shí)呼吁社會(huì)對(duì)癲癇患者給予更多的關(guān)愛和支持。
癲癇患者備受雙重“折磨”
2020年,突如其來的新冠疫情打亂了人們正常的生活節(jié)奏,5G時(shí)代的來臨卻又為生活帶來驚喜。在這樣“特殊”的時(shí)代背景下,卻有這樣一類“特殊人群”,他們?cè)卺t(yī)學(xué)如此發(fā)達(dá)的當(dāng)下,仍遭受著疾病帶來的生理及心理上的雙重困擾,他們就是癲癇患者。
癲癇,是由于大腦神經(jīng)元高度同步化異常放電,而引起的反復(fù)、短暫發(fā)作的腦功能失調(diào)綜合征,是神經(jīng)內(nèi)科最常見的疾病之一。因其致殘率高、病程長,被世界衛(wèi)生組織(WHO)列為重點(diǎn)防治的神經(jīng)、精神疾病。據(jù)國內(nèi)流行病學(xué)資料顯示,我國癲癇的患病率在4‰到7‰之間。我國約有600萬左右的活動(dòng)性癲癇患者,同時(shí)每年有40萬左右新發(fā)癲癇患者。由于人們對(duì)癲癇缺乏正確認(rèn)識(shí)以及醫(yī)療資源匱乏,大多數(shù)癲癇患者得不到合理有效的治療,存在很大的治療缺口(即未得到正規(guī)治療的患者的比例)。我國活動(dòng)性癲癇患者的治療缺口達(dá)63%。
癲癇發(fā)作的反復(fù)性與突然性,對(duì)患者生活質(zhì)量的影響很大,而社會(huì)大眾對(duì)患者的誤解和歧視,更加重了他們的心理負(fù)擔(dān)。因患病導(dǎo)致的教育就業(yè)、婚姻社會(huì)歧視等情況時(shí)有發(fā)生,使患者及家屬承受較重的心理負(fù)擔(dān),多數(shù)病人更易產(chǎn)生心理疾病。新冠疫情的爆發(fā),對(duì)癲癇患者的診療及情緒影響更甚。洪震會(huì)長表示:“隔離抗疫對(duì)癲癇患者的生活和就醫(yī)有著不同程度的影響,再加上疫情爆發(fā)形勢(shì)嚴(yán)峻,癲癇患者的抑郁和焦慮情緒更容易被誘發(fā)或者進(jìn)一步加重?!?/p>
“6.28國際癲癇關(guān)愛日”,讓關(guān)愛照亮患者人生
為了給癲癇患者提供切實(shí)可行的幫助,27日的“5G時(shí)代?癲癇關(guān)愛”大型公益活動(dòng)邀請(qǐng)了王玉平、劉曉燕、姜玉武、張建國、孫新宇等知名教授,從神經(jīng)內(nèi)科、外科、兒科、電生理、精神心理等多學(xué)科視角共談病友關(guān)心的癲癇診治及生活中自我管理的常見問題,全國27個(gè)省級(jí)抗癲癇協(xié)會(huì)的會(huì)長同時(shí)在線接入,為廣大病友答疑解惑。洪震會(huì)長表示,此次活動(dòng)的開展,讓我們看到疫情下“網(wǎng)絡(luò)思維”的重要性,我們欣喜地看到,這很大程度上解決了癲癇患者的困難和現(xiàn)實(shí)問題。
對(duì)此,衛(wèi)材中國藥業(yè)神經(jīng)科學(xué)領(lǐng)域事業(yè)部于洲總監(jiān)表示,衛(wèi)材中國藥業(yè)一直秉承hhc(human health care)“關(guān)心人類健康”的企業(yè)理念,以患者為核心,把滿足患者的需求作為公司的首要任務(wù)。希望通過多元化及現(xiàn)代化手段,借助“互聯(lián)網(wǎng)+”的醫(yī)療模式,更將責(zé)任與愛心延續(xù),幫助更多的癲癇患者重拾生活信心,回歸社會(huì)。
由中國抗癲癇協(xié)會(huì)主辦的一年一度的“6.28國際癲癇關(guān)愛日”至今已開展十三屆,該項(xiàng)目對(duì)維護(hù)癲癇病人權(quán)益,提高公眾對(duì)癲癇疾病的認(rèn)知起到了重要的促進(jìn)作用,廣受各界好評(píng)。未來,該項(xiàng)目還將持續(xù)開展,不斷為癲癇患者提供幫助,讓關(guān)愛照亮患者人生。