上海2022年6月27日 /美通社/ -- 2022年6月28日是第十六個"國際癲癇關(guān)愛日",今年的主題是:"提高依從性,有我更有你"。
6月26日上午9:00-11:00,由中國抗癲癇協(xié)會主辦、衛(wèi)材(中國)藥業(yè)有限公司協(xié)辦、吉林大學(xué)第一醫(yī)院承辦的"提高依從性,有我更有你"關(guān)愛日大型公益活動在長春舉辦。中國抗癲癇協(xié)會創(chuàng)會會長李世綽教授、中國抗癲癇協(xié)會會長洪震教授、吉林大學(xué)第一醫(yī)院領(lǐng)導(dǎo)鄔巍教授、中國抗癲癇協(xié)會副會長周東教授、周列民教授、吉林省抗癲癇協(xié)會會長林衛(wèi)紅教授、中國抗癲癇協(xié)會創(chuàng)新與轉(zhuǎn)化專委會副主委楊小楓教授、國際癲癇病友會副主席丁玎教授和亞洲大洋洲地區(qū)癲癇病友會秘書長熊德鳳女士,企業(yè)代表衛(wèi)材(中國)藥業(yè)有限公司副總裁張建忠先生等出席本次活動。本次長春主會場,還邀請到患者及家屬代表蒞臨現(xiàn)場;醫(yī)生、患者,包括相關(guān)企業(yè)共同為提升癲癇治愈效果、戰(zhàn)勝癲癇而攜手努力。
在開幕式上,洪震教授特別向公眾、向癲癇患者及家屬呼吁和宣傳,提高"依從性"的必要性和重要性,希望醫(yī)患雙方積極行動,共同為提高依從性、規(guī)范癲癇診療做出各自的努力。中國抗癲癇協(xié)會副會長、中國抗癲癇協(xié)會藥物專委會副主委、中山大學(xué)附屬醫(yī)院周列民教授發(fā)表主題演講"提高依從性,有我更有你";國際癲癇病友會副主席、復(fù)旦大學(xué)華山醫(yī)院神經(jīng)科學(xué)研究所丁玎教授,為大家在線分享《中國癲癇患者教育與關(guān)愛工作規(guī)范(試行)》,這是中國抗癲癇協(xié)會病友會組織全國癲癇領(lǐng)域的專家、教授、護理人員、社會工作者,歷經(jīng)一年的時間,編寫發(fā)表的、我國第一部針對癲癇患者教育的工作規(guī)范。
本次會議上,中國抗癲癇協(xié)會副會長、四川大學(xué)華西醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任周東教授代表中國抗癲癇協(xié)會發(fā)布"CAAE 癲癇地圖",這是中國抗癲癇協(xié)會歷時 3 年精心打造的三級癲癇中心網(wǎng)絡(luò)體系建設(shè)的成果。"CAAE 癲癇地圖"向廣大癲癇患者和家屬以及社會公眾推薦專業(yè)的癲癇診療機構(gòu),指導(dǎo)規(guī)范性就醫(yī),是患者就醫(yī)的好幫手。
除"CAAE癲癇地圖"的發(fā)布外,中國抗癲癇協(xié)會創(chuàng)新與轉(zhuǎn)化專委會副主委、廣州實驗室首席研究員楊小楓教授受專委會主委姜玉武教授委托、代表中抗創(chuàng)新與轉(zhuǎn)化專委會宣布:"中抗頭條-APP"上線。 "中抗頭條-APP"是癲癇專業(yè)工作者學(xué)習(xí)和交流的平臺、分享和展示的平臺,也必將打造成活躍學(xué)術(shù)氛圍、促進學(xué)科進步、引領(lǐng)行業(yè)發(fā)展的平臺。在醫(yī)藥衛(wèi)生改革進入到深水區(qū)的行業(yè)背景下,醫(yī)工結(jié)合、學(xué)科融合、人工智能,大數(shù)據(jù),中國抗癲癇事業(yè)以科技賦能、正在不斷創(chuàng)新式發(fā)展。
本次會議還發(fā)布了 "中國癲癇數(shù)字表型 1.0 項目",由首席專家遇濤教授和首席工程師盛多錚先生發(fā)布;中國抗癲癇協(xié)會正式發(fā)起中國癲癇數(shù)字表型 1.0 項目,對加強患者依從性、提高臨床診療水平、規(guī)范行業(yè)發(fā)展都具有非常重要的意義:數(shù)字驅(qū)動、癇接未來。
以上三項新聞發(fā)布,是中國抗癲癇協(xié)會在新發(fā)展階段、深入貫徹新發(fā)展理念、構(gòu)建新發(fā)展格局,推動中國抗癲癇事業(yè)發(fā)展進入一個全新的階段。
新診斷的癲癇病人,如果接受規(guī)范的抗癲癇發(fā)作藥物治療,約70%患者的發(fā)作是可以控制的。而對于藥物難治性癲癇患者,一部分可以通過精準的病因治療(例如癲癇外科手術(shù)去除結(jié)構(gòu)性致癇病灶)控制癲癇,而另一部分患者還可以選擇應(yīng)用神經(jīng)調(diào)控或生酮飲食等治療手段。對于癲癇患者的治療而言,不管是藥物還是其他治療手段都需要長期的治療過程。這其中也離不開相關(guān)醫(yī)療企業(yè)的不斷創(chuàng)新支持。衛(wèi)材(中國)藥業(yè)有限公司副總裁張建忠先生作為企業(yè)代表,表達企業(yè)也愿盡綿薄之力,為癲癇治療提供安全、有效、使用方便的藥物。共同提高依從性,幫助患者獲得更好生活質(zhì)量。
依從性,是指患者遵循醫(yī)囑進行治療和隨診的行為。雖然是患者的行為,但真正提高患者的依從性,絕不僅僅是患者教育這么簡單,"依從性差"也不都是患者和家庭的"錯誤"。只有醫(yī)患攜手,"我"(醫(yī)生)和"你"(患者和家屬)共同努力,提高依從性、規(guī)范化診療才會真正實現(xiàn)。在第16個"6.28國際癲癇關(guān)愛日"來臨之際,衛(wèi)材中國特別向全國的癲癇患者以及家屬告白提高依從性的必要性和重要性,呼吁醫(yī)患雙方共同為提高依從性、規(guī)范癲癇診療作出各自的努力。