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優(yōu)格醫(yī)療參加第七屆中國(guó)罕見(jiàn)病高峰論壇 持續(xù)幫助“蝴蝶寶貝”

2018-09-17 09:30 7444
2018年9月14日,為期三天的第七屆中國(guó)罕見(jiàn)病高峰論壇在上海召開。國(guó)內(nèi)外罕見(jiàn)病領(lǐng)域的專家學(xué)者、罕見(jiàn)病組織、患者家庭等700余人參加了此次會(huì)議,就罕見(jiàn)病的診斷、治療、護(hù)理、政策等一系列議題展開討論。

上海2018年9月17日電 /美通社/ -- 2018年9月14日,為期三天的第七屆中國(guó)罕見(jiàn)病高峰論壇在上海召開。國(guó)內(nèi)外罕見(jiàn)病領(lǐng)域的專家學(xué)者、罕見(jiàn)病組織、患者家庭等700余人參加了此次會(huì)議,就罕見(jiàn)病的診斷、治療、護(hù)理、政策等一系列議題展開討論。

上海四葉草罕見(jiàn)病家庭關(guān)愛(ài)中心創(chuàng)始人黃如方和優(yōu)格基金會(huì)團(tuán)隊(duì)
上海四葉草罕見(jiàn)病家庭關(guān)愛(ài)中心創(chuàng)始人黃如方和優(yōu)格基金會(huì)團(tuán)隊(duì)

 

復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院副院長(zhǎng)周文浩和優(yōu)格醫(yī)療董事總經(jīng)理姜波
復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院副院長(zhǎng)周文浩和優(yōu)格醫(yī)療董事總經(jīng)理姜波

 

復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院皮膚科葉瑩醫(yī)生和優(yōu)格基金會(huì)
復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院皮膚科葉瑩醫(yī)生和優(yōu)格基金會(huì)

 

位列歐洲創(chuàng)傷市場(chǎng)第二位的法國(guó)優(yōu)格國(guó)際醫(yī)療集團(tuán)(以下稱“優(yōu)格醫(yī)療”)出席論壇。集團(tuán)旗下的優(yōu)格基金會(huì)自2010年創(chuàng)立以來(lái),通過(guò)與患者及專業(yè)醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的緊密協(xié)作,積極推動(dòng)先進(jìn)的傷口護(hù)理和兒童福利事業(yè)的發(fā)展,在全世界范圍內(nèi)幫助對(duì)抗大皰性表皮松解癥(EB),積極普及關(guān)于預(yù)防疾病和營(yíng)養(yǎng)學(xué)方面的實(shí)用知識(shí),為醫(yī)護(hù)人員和患者家庭提供培訓(xùn),贊助法國(guó)、波蘭、哥倫比亞、中國(guó)、阿爾及利亞和越南的多個(gè)項(xiàng)目,支持針對(duì)該病的各項(xiàng)研究,幫助眾多國(guó)家的患者家庭。

EB不具傳染性,但患者皮膚缺乏正常人皮膚的彈性和韌度,稍微受到外力如輕微碰撞、摩擦,就會(huì)出現(xiàn)水皰、糜爛,繼發(fā)感染,且容易引發(fā)如皮膚癌、食道粘膜狹窄、手指并指攣縮等嚴(yán)重并發(fā)癥。由于患兒皮膚脆弱如同蝴蝶的翅膀且生存期短,故被稱為“蝴蝶寶貝”。今年5月,我國(guó)將EB入罕見(jiàn)病之列。

主辦方之一的(國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心)復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院皮膚科葉瑩醫(yī)師,近年從事EB的MDT綜合診治,參會(huì)期間以小型采訪會(huì)的形式,向大家介紹中國(guó)EB的皮膚科診治和EB患者心聲:我們身邊每20000名新生兒就有1名患有EB,大眾對(duì)此病的認(rèn)識(shí)度不高,專業(yè)診治的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)缺乏。對(duì)于EB患者而言,日常皮膚家庭護(hù)理非常重要,每天檢查創(chuàng)面、護(hù)理傷口,及時(shí)包扎預(yù)防感染、避免新發(fā)水皰。希望社會(huì)可以提供更專業(yè)更好的資源,讓EB患者及家屬學(xué)習(xí)到如何正確的日常護(hù)理,無(wú)論是城市還是偏遠(yuǎn)地區(qū)。從更深層次來(lái)說(shuō),當(dāng)患者及家屬面臨著無(wú)助,需要更多社會(huì)有力的支持,不僅是診療層面、醫(yī)保政策層面,還是公益機(jī)構(gòu),社會(huì)需要給予EB患者及家庭更多關(guān)注和關(guān)愛(ài)。

目前,“蝴蝶寶貝”關(guān)愛(ài)中心是我國(guó)唯一針對(duì)EB這一罕見(jiàn)病的公益機(jī)構(gòu)。優(yōu)格基金會(huì)已陸續(xù)向“蝴蝶寶貝”關(guān)愛(ài)中心捐贈(zèng)敷料26萬(wàn)余片,每年幫助至少200名兒童。2017年,優(yōu)格基金會(huì)總共向蝴蝶寶貝關(guān)愛(ài)中心捐贈(zèng)敷料10萬(wàn)余片。

優(yōu)格醫(yī)療中國(guó)董事總經(jīng)理姜波在論壇上表示:“我們將與頂尖醫(yī)療機(jī)構(gòu),行業(yè)專家,罕見(jiàn)病組織以及政府一起努力解決EB患者看病難看病貴的問(wèn)題,推動(dòng)社會(huì)及政府對(duì)罕見(jiàn)病的關(guān)注并推行以EB患者為中心的全方位護(hù)理計(jì)劃和救助項(xiàng)目?!?span id="spanHghlt9b6a"> 此次論壇期間,優(yōu)格基金會(huì)公布了將具體開展的項(xiàng)目:與專業(yè)相關(guān)組織共同創(chuàng)建EB中心,在中國(guó)5個(gè)城市解決患者治病難問(wèn)題;與專業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)一起開展學(xué)術(shù)交流活動(dòng),為醫(yī)生提供海外學(xué)習(xí)機(jī)會(huì),以更好地治療EB患者;與行業(yè)專業(yè)人士和協(xié)會(huì)等一起幫助EB患者面對(duì)昂貴的護(hù)理費(fèi)用問(wèn)題,與政府部門加強(qiáng)溝通合,推動(dòng)將EB患者護(hù)理費(fèi)用納入醫(yī)保范疇。

目前為止,優(yōu)格基金會(huì)在中國(guó)已經(jīng)幫助了3萬(wàn)多名EB患者,并且走訪患者家庭,了解他們實(shí)際問(wèn)題,為他們提供EB護(hù)理培訓(xùn)等。去年9月,優(yōu)格基金會(huì)在法國(guó)駐中國(guó)大使館接受了“蝴蝶寶貝”關(guān)愛(ài)中心的表彰,以肯定其一直以來(lái)為中國(guó)EB患兒作出的貢獻(xiàn)。姜波表示,優(yōu)格醫(yī)療將會(huì)繼續(xù)關(guān)注EB群體,為他們提供優(yōu)質(zhì)敷料和技術(shù)支持,呵護(hù)“蝴蝶寶貝”成長(zhǎng)。

消息來(lái)源:優(yōu)格醫(yī)療
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