一起見證聯(lián)合的力量
北京2023年5月22日 /美通社/ -- 2023年5月21日，是第三十三個"全國助殘日"，今年的活動主題為：完善殘疾人社會保障制度和關(guān)愛服務(wù)體系，促進(jìn)殘疾人事業(yè)全面發(fā)展。21日上午，由深圳壹基金公益基金會（以下簡稱"壹基金"）、北京七悅社會公益服務(wù)中心聯(lián)合主辦，騰訊公益慈善基金會支持的"互聯(lián)網(wǎng)公益助力孤獨癥人士家庭扭轉(zhuǎn)困境"2023年中國互聯(lián)網(wǎng)公益峰會主題論壇在湖北武漢舉行。來自心智障礙領(lǐng)域的專家、學(xué)者及公益行業(yè)代表在論壇中分享和探討了如何借助互聯(lián)網(wǎng)公益，推動多方協(xié)同，幫助因孤獨癥所困的家庭獲得更多社會支持，共同展望了公益慈善事業(yè)的高質(zhì)量發(fā)展新風(fēng)向。
為孤獨癥兒童、青年及其家庭照顧者提供高質(zhì)量的綜合支持，對于群體的潛能挖掘及家庭未來正向的發(fā)展，具有長遠(yuǎn)、積極意義。據(jù)中精協(xié)相關(guān)數(shù)據(jù)估算，中國有1400萬孤獨癥者，他們是最邊緣和弱勢的群體之一，其中兒童約234.9萬。該人群全生命周期各個主要環(huán)節(jié)享有的基礎(chǔ)服務(wù)（如教育、就業(yè)服務(wù)）都遠(yuǎn)落后于社會平均水平，數(shù)千萬的家庭照料者正遭受著沉重的打擊。
騰訊公益慈善基金會副秘書長劉洲鴻在致辭中表示，騰訊公益多年持續(xù)關(guān)注心智障礙議題，一方面通過支持壹基金海洋天堂計劃在內(nèi)的孤獨癥相關(guān)的公益項目，另一方面通過騰訊公益小紅花日探索更多議題公眾倡導(dǎo)，讓更多的公眾可以理解并支持心智障礙者及其家庭，通過公益鏈接更多善意。在既往工作基礎(chǔ)上，騰訊將繼續(xù)發(fā)揮"連接"的基因，以互聯(lián)網(wǎng)公益技術(shù)與創(chuàng)新之力，聯(lián)合多方力量，推動心智障礙議題多方協(xié)同，提升孤獨癥孩子發(fā)展?jié)撃芗凹彝ド钯|(zhì)量。
壹基金秘書長李弘在致辭中強調(diào)心智障礙議題是一個復(fù)雜的社會議題，從基礎(chǔ)幫助到社會服務(wù)，再到政策完善落實，以及社會融合支持環(huán)境的形成，都有很多的空白地帶，需要社會各界合力、有效、創(chuàng)新地去填補?；ヂ?lián)網(wǎng)平臺在議題推動中，能發(fā)揮關(guān)鍵的支持作用。壹基金海洋天堂計劃在過去12年中，聚焦心智障礙者全生命周期需求，與互聯(lián)網(wǎng)平臺和社會組織伙伴等相關(guān)方一起探索公益服務(wù)方案，未來也將持續(xù)大力投入，發(fā)揮互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的力量，支持心智障礙領(lǐng)域社會組織，開展有效的公眾倡導(dǎo)，努力創(chuàng)造更加包容的社會支持環(huán)境。
在主題分享環(huán)節(jié)，鄭州大學(xué)政治與公共管理學(xué)院社會工作系副教授付會洋，深圳市精神殘疾人及親友協(xié)會理事長廖艷暉，中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心主任鄧紅珠分別就"河南省心智障礙者家庭現(xiàn)狀及需求" "孤獨癥孩子和家庭照顧者需要什么樣的支持" "中國CST項目-孤獨癥兒童家長技能培訓(xùn)"等話題進(jìn)行了分享與探討。
在圓桌對話環(huán)節(jié)，北京七悅社會公益服務(wù)中心副主任許馨予分享了孤獨癥兒童及其家庭支持議題調(diào)研發(fā)現(xiàn)。來自成都市青羊區(qū)晟愛兒童干預(yù)中心負(fù)責(zé)人徐斌、北京朝陽區(qū)新希望融合幼兒園負(fù)責(zé)人金伊莎、鄭州市皆福特殊兒童家長互助中心負(fù)責(zé)人徐冰介紹了一線實踐案例。從這些分享的案例中發(fā)現(xiàn)，在為孤獨癥人士家庭提供就近可及的支持服務(wù)方面，例如家長喘息、社會融合、日托服務(wù)、情緒支持、臨終關(guān)懷等，社區(qū)發(fā)揮著不可替代的角色。如果這些社區(qū)支持服務(wù)能在全國規(guī)?；赝茝V，那么家庭的養(yǎng)育負(fù)擔(dān)將會大大減輕，生活質(zhì)量將得到極大改善。
回應(yīng)本次論壇主題，騰訊公益行業(yè)運營負(fù)責(zé)人焦建寧、騰訊公益內(nèi)容生態(tài)中心主編史川楠、壹基金合作發(fā)展總監(jiān)張鑾明、北京星星雨教育研究所執(zhí)行主任孫忠凱、以及北京市曉更助殘基金會融合中國項目管理委員會主任委員馮東回顧了心智障礙領(lǐng)域發(fā)展的里程碑事件，分享了聯(lián)合協(xié)同開展議題倡導(dǎo)的經(jīng)驗。
無論是過去、當(dāng)下還是未來，每一位孤獨癥人士和他們的家庭照料者，都在不斷探尋著屬于他們自己的有尊嚴(yán)、無障礙、有品質(zhì)的社會生活。在行業(yè)發(fā)展已超過30年的當(dāng)下，本次論壇梳理真問題和真需求、回望歷史中的關(guān)鍵節(jié)點和事件、促進(jìn)交流和聯(lián)合協(xié)同。相信隨著公眾意識提升，國家及地方政策的不斷完善，并依托于互聯(lián)網(wǎng)平臺助力，關(guān)注心智障礙領(lǐng)域的公益組織和多元創(chuàng)新項目將不斷涌現(xiàn)，希望更多志同道合者參與進(jìn)來，共同助力心智障礙群體及其家庭扭轉(zhuǎn)困境，一起見證聯(lián)合的力量。
