成都2023年4月15日 /美通社/ -- 今日，四川美望兒童關(guān)愛公益慈善基金會（簡稱：美望基金會）啟動大會于成都召開。四川省民政廳兒童保障處徐六副處長、四川省社會組織服務(wù)中心李澤明主任、四川大學(xué)華西第二醫(yī)院蔡淺云副主任、國家一級演員李伯清、美望基金會理事長馮家妹、理事邢煥萍及患者代表出席現(xiàn)場，共同宣布美望基金會正式投入運作，并對未來發(fā)展進(jìn)行展望。
現(xiàn)場嘉賓合影
近年來，人民生活水平得到了全方位的提升，脫貧攻堅戰(zhàn)也取得了歷史性的成就，但由于不同地區(qū)在經(jīng)濟(jì)發(fā)展、教育水平和醫(yī)療水平等方面還存在差異，仍然有部分兒童因病、因災(zāi)、或者因為家庭的不幸遭遇而陷入困境。
美望基金會成立于2022年8月11日，是經(jīng)四川省民政廳批準(zhǔn)，四川省民政廳主管的公益慈善基金會，旨在托舉這些陷于困境的兒童少年離開困頓的沼澤，為孤兒、流浪兒童、輟學(xué)生以及因貧、因病、因災(zāi)等陷入困境的少年兒童，進(jìn)行醫(yī)療、教育、生活等方面的援助。
經(jīng)過半年左右的籌備，美望基金會將正式開啟工作，并啟動"困境兒童醫(yī)療救助項目——第一期SMA患者再救助"和"醫(yī)暖心餐"兩個大病困境兒童援助項目。
SMA是一種具高致亡性、致殘性的罕見病，多發(fā)于嬰幼兒和兒童。因疾病導(dǎo)致的肌無力和運動發(fā)育遲緩，使患兒難以實現(xiàn)抬頭、翻身、爬、坐立等基本運動功能，且隨年齡增長、病情發(fā)展，患者會逐漸喪失已獲得的運動功能。重癥患者呼吸、吞咽受累后生命會受到嚴(yán)重威脅。
近年來，SMA治療藥物相繼進(jìn)入中國并納入我國國家醫(yī)保報銷范圍，SMA患者率先受益于國家罕見病政策和社會各界的幫助。但通過美望基金會的調(diào)研發(fā)現(xiàn)，在我國西南、西北等地區(qū)，仍有部分患者在SMA疾病治療上存在經(jīng)濟(jì)支付壓力大，導(dǎo)致患者家庭因病致貧、因病返貧。
為解決此部分患者在治療過程中遇到的困境，美望基金會"困境兒童醫(yī)療救助項目"將為0-18周歲確診患有SMA的家庭經(jīng)濟(jì)困難的兒童少年，提供每年救助上限為2萬人民幣的資金救助，以降低患者支付壓力，提高患者生活質(zhì)量。"醫(yī)暖心餐"項目則將為0-18周歲大病患者，于四川大學(xué)華西第二醫(yī)院、華西婦產(chǎn)兒童醫(yī)院等提供就診免費餐飲及休息區(qū)域，提升患者就醫(yī)便利性。
未來，美望基金會將會持續(xù)開展多項困境兒童少年援助項目，亦計劃擴(kuò)充多病種，達(dá)到多領(lǐng)域覆蓋。
美望基金會理事長馮家妹
美望基金會理事長馮家妹表示："很高興看到美望基金會通過前期籌備終于投入運作。對很多孩子來說，成長的道路并不是一帆風(fēng)順，而是充滿了坎坷。美望的愿景是讓每一個孩子都能夠健康成長，擁有愛和希望！未來我們會通過努力，爭取讓每一個處于困境中的孩子都不被拉下，不被忽視，也能順利成長為充滿愛和希望的大人。"
美望基金會理事邢煥萍
美望基金會理事邢煥萍表示："美望這次啟動的項目，都圍繞SMA患兒展開。除藥物治療的支付壓力外，SMA患兒在成長過程中，還存在著呼吸、消化、骨關(guān)節(jié)、睡眠、營養(yǎng)、心血管、代謝異常等多方面問題，對于患兒的日常護(hù)理也會為患兒家庭造成巨大負(fù)擔(dān)。我們希望通過對SMA患兒的援助，讓這些家庭多一些堅持下去不放棄的勇氣，讓SMA孩子也擁有充滿歡聲笑語的成長回憶。"
啟動大會中，多位SMA患者及患者家長代表來到現(xiàn)場，訴說著對未來的期望，并朗誦了一首充滿愛和希望的詩歌?！?quot;我們從春天起步，釀造甘甜的美酒；我們一起擁抱春天，擁抱世間的一切美好。"于春天起步的美望基金會，也會以此為目標(biāo)穩(wěn)步向前。
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