合肥2022年12月2日 /美通社/ -- 在第六屆中國(guó)銀屑病大會(huì)召開(kāi)之際，由中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)慢性皮膚病關(guān)愛(ài)公益基金主辦，諾華中國(guó)支持的"健康中國(guó)行 -- 銀屑病患者至凈新生公益行（以下簡(jiǎn)稱至凈新生）"2022年系列活動(dòng)最后一場(chǎng)圓滿落幕。"至凈新生"收官之站通過(guò)多平臺(tái)線上直播形式，吸引了眾多銀屑病患者、家屬和醫(yī)生們"云"相聚，觀看直播最高在線人數(shù)超過(guò)7萬(wàn)，為本年度患者關(guān)愛(ài)系列線下活動(dòng)畫(huà)上了圓滿的句號(hào)。
多位嘉賓通過(guò)線上參與“至凈新生”收官站活動(dòng)（照片從左至右從上至下）：吳泓燕執(zhí)行秘書(shū)長(zhǎng)、史星翔秘書(shū)長(zhǎng)、張學(xué)軍教授、楊森教授、朱正偉博士、鄭誠(chéng)教授
中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)慢性皮膚病關(guān)愛(ài)公益基金秘書(shū)長(zhǎng)史星翔先生表示，"作為基金會(huì)慢性皮膚病關(guān)愛(ài)公益基金秘書(shū)長(zhǎng)及銀友患者組織代表的雙重身份，我參與了全年‘至凈新生'的每一場(chǎng)活動(dòng)，與來(lái)自全國(guó)多地的銀友們攜手走過(guò)海南三亞、遼寧興城、湖北咸寧。非常感謝有這樣的活動(dòng)，讓我和大家共同圓夢(mèng)‘新生'。這一年中，我和所有線上線下參與到活動(dòng)的患者們一樣，從銀友間的相互鼓勵(lì)交流以及科學(xué)的疾病管理知識(shí)分享中汲取新能量，結(jié)識(shí)新朋友，身心得到了全方位治愈。"
"‘至凈新生'系列活動(dòng)起于海南，收于合肥，這兩個(gè)地區(qū)對(duì)患者來(lái)說(shuō)都具有重要意義。2018年，為回應(yīng)患者急迫的治療需求，國(guó)際前沿的銀屑病生物療法司庫(kù)奇尤單抗落地海南，而安徽合肥是每年召開(kāi)中國(guó)銀屑病大會(huì)的地方，很多新指南新進(jìn)展將從這里討論并推展至全國(guó)。"安徽醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院張學(xué)軍教授說(shuō)。"‘至凈新生'系列活動(dòng)通過(guò)用患者和公眾更容易接受的內(nèi)容、渠道和方式進(jìn)行宣傳和項(xiàng)目開(kāi)展，對(duì)于激勵(lì)患者積極進(jìn)行規(guī)范化治療，銀屑病疾病科普以及后續(xù)的疾病管理產(chǎn)生了有效且重要的推動(dòng)作用。"
活動(dòng)中，首部展示銀屑病患者勇敢追求夢(mèng)想、追求愛(ài)情的公益網(wǎng)絡(luò)電影《你好，我的銀色戀人》先導(dǎo)片釋出?！赌愫茫业你y色戀人》是國(guó)內(nèi)第一部有關(guān)刻畫(huà)銀屑病患者生活的網(wǎng)絡(luò)電影，真實(shí)重現(xiàn)了銀屑病群體在患病和治療過(guò)程中鮮為人知且不被理解的心路歷程。據(jù)悉，參與影片策劃、創(chuàng)作和拍攝的工作人員中，很多都是銀屑病患者、醫(yī)生及公益人士。影片激勵(lì)公眾能用正確、科學(xué)的眼光去看待銀屑病及銀屑病患者群體，傳遞"美好新生活來(lái)自樂(lè)觀向上的心態(tài)、寬容的身邊環(huán)境，以及必不可少的積極治療"的信念，鼓勵(lì)更多患者勇敢地面對(duì)疾病，積極治療，要敢于去追求新生、夢(mèng)想及愛(ài)情。
張學(xué)軍教授表示："今天在中國(guó)銀屑病大會(huì)中銀屑病公益電影先導(dǎo)片亮相收獲了很多共鳴和認(rèn)可，也使得大家對(duì)其正式展映更加地期待。第一次以本色身份參與公益電影是一種特殊的體驗(yàn)，期待影片能給更多正在遭受病痛折磨的患者群體以鼓勵(lì)和希望。"
公益網(wǎng)絡(luò)電影宣傳海報(bào)
銀屑病是一種免疫相關(guān)的慢性、復(fù)發(fā)性、炎癥性、系統(tǒng)性疾病。目前，我國(guó)有超650萬(wàn)名銀屑病患者[1]，約2/3的患者在40歲之前發(fā)病，不僅給患者及其家庭帶來(lái)沉重的身心負(fù)擔(dān)，隨著時(shí)間推移，持續(xù)存在的炎癥反應(yīng)還可能導(dǎo)致如關(guān)節(jié)炎、心血管疾病等一系列并發(fā)癥發(fā)生[2]。同時(shí)，數(shù)據(jù)顯示，幾乎所有中重度患者都面臨精神壓力，近半數(shù)因病失業(yè)，更有7%的中重度患者因病采取過(guò)自殺行為[3]。很多患者產(chǎn)生抑郁、焦慮等負(fù)面情緒而影響睡眠質(zhì)量，而這些癥狀也會(huì)使皮膚瘙癢和疼痛感覺(jué)等癥狀進(jìn)一步加重。
安徽醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院楊森教授表示："患者在注重皮損清除的同時(shí)也要關(guān)注心理健康。我們鼓勵(lì)患者走出自己的世界，多和其他病友接觸，了解他人的經(jīng)驗(yàn)，積極配合治療，找到適合自己的療法，這樣病情可以獲得有效的控制，進(jìn)一步實(shí)現(xiàn)‘新生'夢(mèng)想。"
"過(guò)去，因?yàn)殂y屑病易反復(fù)發(fā)作及治療方式有限，很多中重度患者不能得到有效的治療，總是去追求所謂的根治偏方，結(jié)果越治越嚴(yán)重。隨著以司庫(kù)奇尤單抗為代表的生物制劑陸續(xù)出現(xiàn)，為銀屑病治療帶來(lái)了全新變革。患者通過(guò)規(guī)范化治療，病情可以實(shí)現(xiàn)良好控制，生活質(zhì)量回歸到正常。"安徽醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院朱正偉博士補(bǔ)充道。
中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)慢性皮膚病關(guān)愛(ài)公益基金執(zhí)行秘書(shū)長(zhǎng)吳泓燕女士表示："‘至凈新生'系列活動(dòng)是一場(chǎng)圓夢(mèng)之旅，引領(lǐng)銀友朝向藍(lán)天，收貨干貨滿滿的抗病經(jīng)驗(yàn)，實(shí)現(xiàn)自己的‘至凈新生'。在無(wú)數(shù)銀友‘至凈新生'的道路上，他們一定會(huì)更自信、更勇敢，向著目標(biāo)奮進(jìn)，開(kāi)啟屬于自己的新生之旅。 我們的‘新生'活動(dòng)不會(huì)停止；明年我們也會(huì)通過(guò)更多類(lèi)似的公益活動(dòng)，帶動(dòng)更多患者重獲新生。"
"健康中國(guó)行 -- 銀屑病患者至凈新生公益行"是首個(gè)聚焦于銀屑病患者之間分享和激勵(lì)的線上線下相結(jié)合的全國(guó)性公益項(xiàng)目，旨在通過(guò)搭建醫(yī)患溝通橋梁及患者互動(dòng)，聚焦患者的身心健康，分享患者的真實(shí)聲音，傳遞正能量，為銀屑病患者勇敢追求新生注入力量。本公益活動(dòng)致力于將銀屑病科普深入社會(huì)，打破外界對(duì)銀屑病患者的偏見(jiàn)和誤解，呼吁人們正確認(rèn)識(shí)銀屑病，尊重和關(guān)愛(ài)銀屑病患者。
[1] 丁曉嵐等,中國(guó)六省市銀屑病流行病學(xué)調(diào)查,2010,中國(guó)皮膚性病學(xué)雜志
[2] Enno Christophers,et al.Clin Dermatol. Nov-Dec 2007;25(6):529-34.
[3] 北京大學(xué)國(guó)際醫(yī)藥管理學(xué)院，銀屑病疾病負(fù)擔(dān)和生活質(zhì)量調(diào)查報(bào)告，2018.10
