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"尋找陽(yáng)光力量"脊髓損傷傷友榜樣評(píng)選活動(dòng)精彩落幕

2022-09-07 18:02 4732

-- 你我同行,向陽(yáng)新生

北京2022年9月7日 /美通社/ -- 9月5日,國(guó)際脊髓損傷日之際,由中國(guó)肢殘人協(xié)會(huì)、北京新起點(diǎn)公益基金會(huì)、全國(guó)脊髓損傷者關(guān)愛(ài)行動(dòng)及康樂(lè)保中國(guó)共同組織的"尋找陽(yáng)光力量"脊髓損傷傷友榜樣評(píng)選活動(dòng)精彩落幕。以"你我同行,向陽(yáng)新生"為主題,本次評(píng)選旨在傳遞傷友榜樣的力量,激勵(lì)更多的脊髓損傷患者以陽(yáng)光的心態(tài)回歸社會(huì)、重啟人生。

面對(duì)生活中的諸多困境與挑戰(zhàn),傷友榜樣們奮力突破身心束縛,積極發(fā)展個(gè)人愛(ài)好、探索職業(yè)新方向,五段精彩的人生故事賦予廣大脊髓損傷患者走出逆境的正能量。

"陽(yáng)光新青年"專(zhuān)屬稱(chēng)號(hào)獲得者 -- 何華杰

 "我的人生可以休息幾年,但是永遠(yuǎn)不缺乏再來(lái)一次的勇氣,再度啟航,行在路上。只要我們心中有光,每個(gè)人都是自己的陽(yáng)光力量。" -- 積極向上的自媒體博主,何華杰

何華杰
何華杰

何華杰是一位幽默愛(ài)笑的大男孩,24歲時(shí)的一場(chǎng)車(chē)禍導(dǎo)致頸椎脊髓損傷、高位截癱。命運(yùn)突遭轉(zhuǎn)折,未來(lái)似乎看不到任何希望,何華杰也曾迷茫。但想到在身后一直默默支持自己的母親,他決定重新振作起來(lái),從哪里跌倒就從哪里爬起。

何華杰積極學(xué)習(xí)科學(xué)的膀胱管理方法,依據(jù)身體節(jié)律不斷摸索掌握間歇導(dǎo)尿技能。為了能夠再次"走"出家門(mén),同時(shí)也為了向母親證明自己,何華杰和傷友前輩一同奔赴"川藏線(xiàn)"遠(yuǎn)途旅行,結(jié)果卻發(fā)現(xiàn)自己的自理能力遠(yuǎn)不及幾位前輩,他甚至無(wú)法完成身體從地面到輪椅的轉(zhuǎn)移這一輪椅自理最重要的動(dòng)作。在冰雹襲來(lái)時(shí),他一遍遍地嘗試,皮膚都擦破了,大家淋著冰雹為他加油打氣。一次又一次的嘗試,他終于爬上了輪椅。那一刻,何華杰痛快地放聲大哭。

從受傷到麻木地活著,再到身體力行并重獲生命的勇氣,這就是何華杰的新生。這個(gè)熱愛(ài)生活的年輕人現(xiàn)在已經(jīng)是抖音上擁有幾十萬(wàn)粉絲的自媒體博主。在汗水與淚水中,他用勝利的姿態(tài),證明自己的人生不可打敗。

"公益先行者" 專(zhuān)屬稱(chēng)號(hào)獲得者 -- 姬建輝 

"12年公益,5年幫扶,首先要學(xué)會(huì)照顧自己,走出困境之后,要有一種使命感,去為我們這個(gè)群體做一些事情。我將繼續(xù)在幫扶傷友的公益道路上繼續(xù)前行,讓陽(yáng)光照亮更多的人。" -- 既是運(yùn)動(dòng)員也是公益人,姬建輝

姬建輝
姬建輝

姬建輝如今已走過(guò)受傷后的25年,他以前是一名武警,在備考軍校時(shí)意外摔落導(dǎo)致頸椎五六七節(jié)損傷。由于受傷初期長(zhǎng)期擠壓膀胱排尿,他患上了雙腎重度積水,在網(wǎng)上發(fā)帖求助,他結(jié)識(shí)了人生中的良師益友、脊髓損傷界的公益人前輩文軍。

在北京進(jìn)行了腎臟造瘺和膀胱造瘺后,在文軍的鼓勵(lì)下,姬建輝成為了一名輪椅橄欖球運(yùn)動(dòng)員。2007年,由于腎血管異常和腎出血,他不得不放棄奧運(yùn)夢(mèng)想提前退役。之后,在文軍和志愿者們的感染下,姬建輝心中投身公益的種子悄然發(fā)芽。

姬建輝同傷友一起組建了河北省希望之家,連續(xù)多年投身于公益事業(yè)。在文軍不幸遇難后,姬建輝決定延續(xù)其人生導(dǎo)師的遺愿前往文軍的故鄉(xiāng)寧夏,留在寧夏殘疾人康復(fù)中心為傷友授課。向陽(yáng)的力量就這樣在傷友之間薪火相傳。如今,姬建輝也成為如文軍一樣的公益領(lǐng)路人般的存在,以星星之火點(diǎn)亮和指引更多的人。

"自律創(chuàng)業(yè)家" 專(zhuān)屬稱(chēng)號(hào)獲得者 -- 莊智 

"受傷后,我還是我。自律帶給我們健康,目標(biāo)帶給我們希望,只有保證了自己身體健康,我們才會(huì)去看星辰大海,才能尋找我們的詩(shī)和遠(yuǎn)方。" -- 堅(jiān)持自律的創(chuàng)業(yè)家,莊智

莊智
莊智

莊智在一次騎行過(guò)程中由于車(chē)速過(guò)快操作失誤不幸摔落,導(dǎo)致胸椎骨折、脊髓斷裂,人生軌跡就此改變。

他在迷茫中尋求心理醫(yī)生和康復(fù)師的幫助,遵循醫(yī)生的指導(dǎo)進(jìn)行膀胱管理。莊智摸清自身體質(zhì)和排尿規(guī)律,制定并嚴(yán)格執(zhí)行飲水計(jì)劃。此外,他還會(huì)嚴(yán)謹(jǐn)?shù)啬M外出情況,規(guī)劃行車(chē)路線(xiàn),在沒(méi)有無(wú)障礙衛(wèi)生間的情況下也能夠在汽車(chē)內(nèi)順利完成導(dǎo)尿。

莊智目前已完全實(shí)現(xiàn)生活自理。不僅如此,他還考取了C5駕照,改造了汽車(chē),自駕行5300公里,游歷43個(gè)城市,并勇于嘗試滑翔傘、潛水、攀巖、射箭、騎馬等各項(xiàng)運(yùn)動(dòng)。

他用自律重新規(guī)劃人生,從學(xué)習(xí)護(hù)理到闖蕩世界,循序漸進(jìn)拓寬自己的天地?,F(xiàn)在,莊智與伙伴們一起創(chuàng)業(yè),從實(shí)現(xiàn)自我轉(zhuǎn)為幫助他人,為企業(yè)和殘障人群提供殘障融合方面的培訓(xùn),致力于積極改善傷友的社會(huì)生存環(huán)境。

"幸福追夢(mèng)人" 專(zhuān)屬稱(chēng)號(hào)獲得者 -- 覃鑫壇

"輪椅不是生命的障礙,而是追求新生的輔具。當(dāng)我們開(kāi)始有這顆心,想要重新開(kāi)始我們的生活,你會(huì)找到自己的出路。只要你肯努力,你就會(huì)看到,新生的大門(mén)為你敞開(kāi)。" -- 勇敢追求幸福的輪椅中醫(yī),覃鑫壇

那年的覃鑫壇才17歲,是一個(gè)活潑好動(dòng)的體育生,在這樣懵懵懂懂的年紀(jì),卻因高空墜落意外摔傷,導(dǎo)致脊髓損傷,不得已在高二休學(xué)。有人說(shuō)他是殘廢人,這輩子都沒(méi)希望了,他的心情跌落到了谷底。直到2014年在QQ群內(nèi)結(jié)識(shí)了同為傷友的南寧教師吳軍,在吳老師的誠(chéng)摯鼓勵(lì)下,覃鑫壇走出心底的陰霾,決定重返校園。

憑借不懈的努力,覃鑫壇于2015年考上了廣西中醫(yī)藥大學(xué),學(xué)習(xí)中醫(yī)。重回校園后,覃鑫壇得到了老師和同學(xué)們的悉心照顧,感受到了來(lái)自大家的溫暖和善意。

畢業(yè)后,覃鑫壇開(kāi)設(shè)了一間中醫(yī)門(mén)診,還在一家牙科診所遇到了生命中想要追求的愛(ài)人。幫助覃鑫壇收獲愛(ài)情的不僅是他手中送出的玫瑰花,更是他自強(qiáng)自立的精神和真誠(chéng)上進(jìn)的心。如今,家庭美滿(mǎn)的覃鑫壇重回人生正軌,他用追求人生幸福的勇氣叩開(kāi)了新生的大門(mén)。

"新生領(lǐng)路人" 專(zhuān)屬稱(chēng)號(hào)獲得者 -- 宋爽

"蟄伏八年,綻放不晚。我的世界依舊很精彩。改變從當(dāng)下開(kāi)始,和我一起抓住希望,向陽(yáng)而生。" -- 撥開(kāi)迷茫的領(lǐng)路人,宋爽

23歲那年,愛(ài)美與愛(ài)笑的宋爽因?yàn)檐?chē)禍致使頸椎、胸椎脊髓損傷,從昏迷了一個(gè)多月醒來(lái)后的那一刻起,她的世界便沒(méi)有了光 -- 接下來(lái)人生美好的八年青春,宋爽都是在醫(yī)院度過(guò)的,日復(fù)一日的康復(fù)鍛煉與治療讓她看不到人生的希望。

因緣際會(huì),直到宋爽偶遇大連脊髓損傷者希望之家的負(fù)責(zé)人、此后成為她人生另一半的吳喆,她才意識(shí)到原來(lái)不是只有站起來(lái),生活才能繼續(xù),人生這條路用輪椅"走"也可以很精彩。她開(kāi)始走出陰霾,努力學(xué)習(xí)生活自理,在進(jìn)一步掌握間歇導(dǎo)尿的技能后,宋爽的生活也變得更有規(guī)律,令她更加安心和踏實(shí)。

近年來(lái),宋爽和先生一起帶領(lǐng)大連希望之家團(tuán)隊(duì),組織了8期生活重建訓(xùn)練營(yíng),打造希望之家東北示范基地,已經(jīng)使數(shù)百名傷友受益。宋爽和吳喆坐在輪椅上攜手為殘疾人事業(yè)并肩奮斗的經(jīng)歷更成為一段佳話(huà),鼓舞著更多傷友把握當(dāng)下,全新出發(fā),重啟對(duì)傷后美麗人生的追求和向往。

多方聚焦傷友現(xiàn)狀,《脊髓損傷患者權(quán)益保障倡議書(shū)》發(fā)布

在日前召開(kāi)的"中國(guó)脊髓損傷患者綜合保障研討會(huì)"中,國(guó)家社會(huì)保障、衛(wèi)生健康相關(guān)部門(mén),脊髓損傷疾病管理臨床專(zhuān)家、醫(yī)療保障領(lǐng)域政策專(zhuān)家、產(chǎn)業(yè)代表圍繞脊髓損傷醫(yī)療保障、疾病管理等話(huà)題展開(kāi)深入交流,呼吁全社會(huì)提升對(duì)脊髓損傷人群的關(guān)注,為廣大脊髓損傷患者提供全方位、全周期的綜合保障:

  • 全生命周期保障:我們迫切需要全面落實(shí)國(guó)家的整合型醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)體系要求,構(gòu)建全生命周期保障體系,助力我國(guó)患者早日回歸正常生活與工作。
  • 醫(yī)療質(zhì)量保障:我們迫切需要嚴(yán)格遵循國(guó)家的醫(yī)療質(zhì)量安全監(jiān)管要求,加快推廣臨床指南及規(guī)范,以"安全有效"作為臨床技術(shù)應(yīng)用的首要原則,加強(qiáng)臨床培訓(xùn)與教育,普及脊髓損傷患者正確的膀胱管理方式。
  • 經(jīng)濟(jì)生計(jì)保障:我們迫切需要深入實(shí)施國(guó)家的《"十四五"殘疾人保障和發(fā)展規(guī)劃》,為失能患者創(chuàng)造更多公益性崗位并開(kāi)展免費(fèi)技能培訓(xùn),助力他們自力更生、自我實(shí)現(xiàn)。
  • 多層次醫(yī)療保障:我們迫切需要積極響應(yīng)國(guó)家的《關(guān)于深化醫(yī)療保障制度改革的意見(jiàn)》,大幅降低患者的疾病負(fù)擔(dān),絕不能讓患者"因貧棄療"造成身體慢性"腐爛"直至死亡,決不能讓沖擊社會(huì)道德底線(xiàn)的事件發(fā)生。

當(dāng)前,我國(guó)的基本醫(yī)療保障可以免除廣大民眾疾病就醫(yī)的后顧之憂(yōu)。脊髓損傷患者在合理就醫(yī)過(guò)程中,也理應(yīng)享受基本醫(yī)保的報(bào)銷(xiāo)待遇:

  • 醫(yī)保門(mén)診保障:目前,患者使用間歇導(dǎo)尿管進(jìn)行自我管理膀胱,即便按照每4-6小時(shí)每次的醫(yī)學(xué)指南要求,平均月費(fèi)用也僅為500-1000元左右,完全符合基本醫(yī)療保險(xiǎn)"?;?quot;的定位。然而,很多地方的間歇導(dǎo)尿管僅能住院報(bào)銷(xiāo),無(wú)法門(mén)診報(bào)銷(xiāo),患者為獲得醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)不得不辦理入院,"小病大治"反而造成患者負(fù)擔(dān)、醫(yī)保負(fù)擔(dān)增加。因此,建議各地醫(yī)保局盡快將脊髓損傷及其并發(fā)癥納入門(mén)診特殊病("門(mén)特")目錄,從而提高醫(yī)保對(duì)脊髓損傷患者的門(mén)診保障水平。
  • 門(mén)診長(zhǎng)處方:立足"惠民醫(yī)保"優(yōu)化便民服務(wù),建議各地醫(yī)保局盡快將脊髓損傷及其并發(fā)癥的相關(guān)治療藥品和耗材納入"長(zhǎng)處方"管理,確保門(mén)診可以開(kāi)具間歇導(dǎo)尿管,同時(shí)適當(dāng)考慮處方使用期延長(zhǎng)到1-4周,減少輪椅患者反復(fù)進(jìn)出醫(yī)院造成的嚴(yán)重不便,減少家庭(家族)內(nèi)部長(zhǎng)期照護(hù)者的額外負(fù)擔(dān)。

《"十四五"殘疾人保障和發(fā)展規(guī)劃》指出,"十四五"時(shí)期要以推動(dòng)殘疾人事業(yè)高質(zhì)量發(fā)展為主題,增進(jìn)殘疾人民生福祉,增強(qiáng)殘疾人自我發(fā)展能力,不斷滿(mǎn)足殘疾人美好生活需要。民生保障部門(mén)、醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)、健康醫(yī)療企業(yè)、患者組織、社會(huì)公眾等相關(guān)各方需攜手聚力,助推改善殘障群體的生存質(zhì)量和社會(huì)參與度,重塑生活希望。

消息來(lái)源:康樂(lè)保中國(guó)
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