世界甲旁減日：這個病中國尚無全面流行病學(xué)數(shù)據(jù)，并發(fā)癥嚴(yán)重影響患者生活質(zhì)量
北京2022年6月1日 /美通社/ -- 每年的6月1日，是世界甲狀旁腺功能減退日（World Hypopara Awareness Day）。甲狀旁腺功能減退癥（甲旁減，HP） 是一種甲狀旁腺激素（PTH）分泌過少和（或）效應(yīng)不足而引起一組臨床綜合征。今年，由中國初級衛(wèi)生保健基金會發(fā)起、專注于內(nèi)分泌相關(guān)治療領(lǐng)域的創(chuàng)新型生物醫(yī)藥公司維昇藥業(yè)支持的2022年世界甲旁減宣傳日系列活動正式啟動，將結(jié)合三甲醫(yī)院專家疾病科普直播、患者故事征集、科普漫畫等多種形式，提升社會公眾對于甲旁減這一疾病的理解和認(rèn)知，促進(jìn)積極治療。
甲旁減在中國尚無全面的流行病學(xué)數(shù)據(jù)，根據(jù)相關(guān)文獻(xiàn)及國外流行病學(xué)數(shù)據(jù)推算，全國目前的甲旁減患者大約在40萬人左右。由于頸前手術(shù)中損傷或切除甲狀旁腺的患者占78%，還有一小部分是由于遺傳或自身免疫性疾病而導(dǎo)致的。
由于甲狀旁腺激素分泌過少和（或）效應(yīng)不足，會導(dǎo)致全身鈣磷代謝紊亂，引發(fā)以低鈣血癥為主的短期癥狀及長期并發(fā)癥，如腎結(jié)石、腎鈣質(zhì)沉著癥、腎功能不全、顱內(nèi)鈣化、白內(nèi)障等。目前甲旁減的常規(guī)長期治療包括活性維生素D和/或鈣補(bǔ)充劑，但這并不能完全替代甲狀旁腺激素的作用，患者的生活質(zhì)量依然受到嚴(yán)重影響。
為推廣對甲旁減的科學(xué)認(rèn)知，今年6月起，中國初級衛(wèi)生保健基金會將聯(lián)合維昇藥業(yè)共同邀請多位國內(nèi)知名三甲醫(yī)院專家，走進(jìn)媒體科普直播間，推動更多人全面了解甲旁減這一少見的內(nèi)分泌疾病，鼓勵患者尋求專業(yè)醫(yī)生幫助，積極應(yīng)對疾病挑戰(zhàn)。
此外，作為今年甲旁減日推出的一個重點項目，由中國初級衛(wèi)生保健基金會發(fā)起、維昇藥業(yè)支持的首屆甲旁減患者故事征集活動也將于今年6月正式啟動?；顒訉@“我與甲旁減的故事”開展主題征文以及患者問卷小調(diào)研，歡迎患者及其親友群體通過“甲旁友完全生活手冊”公眾號的患者故事征集板塊參與活動。中國初級衛(wèi)生保健基金會副秘書長蔣建國表示：“甲狀旁腺功能減退癥是一種不太常見的疾病，普通人對其知之甚少，然而一旦患病，其短期癥狀和長期并發(fā)癥給患者帶來的痛苦卻不容忽視。我們希望開辟這樣的互動征集渠道，通過方便患者參與的形式，聽到更多甲旁減患者及其家屬、朋友的呼聲，鼓勵他們將積極治療、求解疾病的經(jīng)驗和故事分享更多人。未來，希望以此為契機(jī)，打造一個甲旁減患者群體長期交流互助的平臺。”
激素替代一直是內(nèi)分泌腺體功能減退癥的基本治療原則。而甲旁減是迄今為止經(jīng)典的內(nèi)分泌激素缺乏性疾病中唯一暫未實現(xiàn)理想的激素替代治療的疾病。好消息是，針對病因的新興療法有望解決現(xiàn)有的治療局限，實現(xiàn)真正的甲旁減激素替代治療。維昇藥業(yè)首席執(zhí)行官兼董事盧安邦先生表示：“我們希望通過與中國初?；饡餐苿拥募着詼p日系列活動，讓更多人認(rèn)識這一疾病，也讓更多患者看到甲旁減創(chuàng)新治療的曙光。目前，維昇在研針對甲旁減的TransCon 甲狀旁腺素（palopegteriparatide）正處于中國III期臨床試驗（PaTHway China試驗）階段，希望盡快給中國甲旁減患者帶來新的治療選擇， 讓內(nèi)分泌患者享有更好的治療過程與療效，以實現(xiàn)向往的生活?！痹缜埃S昇藥業(yè)也與北京大學(xué)臨床研究所簽署戰(zhàn)略合作協(xié)議，共同啟動PaTHway R：中國首項大規(guī)模甲旁減疾病登記研究項目，填補(bǔ)中國甲旁減領(lǐng)域數(shù)據(jù)空白，了解甲旁減疾病診療現(xiàn)狀、疾病危害及負(fù)擔(dān)，為進(jìn)一步的醫(yī)學(xué)教育和治療策略指明方向。
