525愛從未停下 NMOSD患者關(guān)愛日聯(lián)動亞洲，對復發(fā)說“NO”

北京2021年5月26日 /美通社/ -- 有這樣一個患者群體，她們正處于生命中最黃金的年齡，她們本該是象牙塔里充滿朝氣的學生、或是職場上乘風破浪的姐姐、亦或是家庭中溫暖守候的妻子……她們的人生原本充滿希望和夢想，卻飽受著視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病（NMOSD）帶來的折磨。

NMOSD多發(fā)于青壯年、女性偏多，且會不斷復發(fā)。60%的患者在1年內(nèi)復發(fā)，90%的患者在3年內(nèi)復發(fā)，隨著一次次的復發(fā)，病痛不斷累積加重，50%患者需要終生與輪椅相伴，62%患者再也無法看到美好的世界，甚至失去生命。疾病讓她們錯過了本該美好的人生，也無法為家庭和社會做出更多貢獻。她們夢想有一天可以擺脫疾病復發(fā)帶來的困境，大聲對復發(fā)說NO！

2021年5月25日是第二個NMOSD患者關(guān)愛日，愛的接力持續(xù)升華。由北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會主辦，聯(lián)合NMO之家、NMO上海之家、北京白求恩公益基金會NMO關(guān)愛家園，羅氏制藥中國參與支持的“對復發(fā)說NO”2021亞太NMOSD患者關(guān)愛日公益活動在北京正式啟動。

國內(nèi)頂級神經(jīng)內(nèi)科專家、NMOSD患者及醫(yī)護人員、志愿者們匯聚一堂；亞洲多個國家和地區(qū)的公益組織、患者組織、醫(yī)護人員和患者熱情參與，來自世界各地的力量凝聚起來，共同號召各界關(guān)注關(guān)愛NMOSD患者，共同幫助NMOSD患者迎戰(zhàn)病魔、對復發(fā)說NO！

困境中開出的花：NMOSD患者未來可期

視神經(jīng)脊髓炎譜系疾?。∟MOSD）是一種罕見的、高復發(fā)、高致殘的中樞神經(jīng)系統(tǒng)自身免疫性疾病，主要損害視神經(jīng)和脊髓，全球總患病率為1.82/10萬，多發(fā)生在青壯年、女性偏多，亞洲人群發(fā)病率更高?；颊邥?jīng)歷不可預測的復發(fā)，每一次復發(fā)都可能導致神經(jīng)損傷和殘疾累積，從而造成失明和癱瘓等嚴重殘障后果，甚至導致死亡。

數(shù)據(jù)顯示：約60%的NMOSD患者在1年內(nèi)復發(fā)，90%的患者在3年^[1]內(nèi)復發(fā)，平均來說，每個病人差不多1年有1次復發(fā)，患者殘疾程度隨復發(fā)次數(shù)增加而加重^[2]。北京醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師許賢豪教授在分享中表示：“今年5月剛剛獲批的薩特利珠單抗填補了我國NMOSD治療空白，薩特利珠單抗也成為中國首個NMOSD治療藥物，可以有效預防復發(fā)，降低因為疾病高頻率復發(fā)帶來的失明和癱瘓等嚴重殘障，幫助患者正?；貧w社會?，F(xiàn)在我們醫(yī)生手中有了武器，更有底氣對視神經(jīng)脊髓炎復發(fā)說NO?！?/p>

北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)科主任醫(yī)師崔麗英教授指出：“降低NMOSD患者的復發(fā)風險是NMOSD治療的關(guān)鍵?，F(xiàn)在我們已經(jīng)有了第一個預防NMOSD復發(fā)的藥物的獲批，患者也多了更多的希望。攻克疾病，讓更多罕見病患者享受到平等健康權(quán)，和正常人一樣擁有幸福的生活和美好的未來，這是醫(yī)患共同追求的目標?！?/p>

過去兩年，北京白求恩公益基金會持續(xù)關(guān)注NMOSD患者，通過搭建“NMO關(guān)愛家園”公益平臺及開展“擁抱希望”NMO患者關(guān)愛公益項目，從多維度和多層面為患者提供真正有價值的患者教育和疾病管理，為他們帶來積極的影響和有效幫助。北京白求恩公益基金會秘書長樊燕榮強調(diào)：“未來，我們將繼續(xù)發(fā)揮公益平臺的作用，關(guān)愛和幫助更多視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病的患者，并聯(lián)合社會各界力量，共同助力視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病診療生態(tài)體系的建設。”

政策全力護航：守護每一個特別的人生

據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計，全球約有6000-8000種罕見病^[3]，目前我國已知的罕見病數(shù)量大約有1400余種^[4]，約有2000萬人。從全世界的范圍來看，美國、歐洲和日本上市的罕見病藥品約400種，截至2020年12月，我國國家藥監(jiān)局總計僅批準了95款治療罕見病的藥品上市^[5]。在2020年底的《國家基本醫(yī)保藥品目錄》調(diào)整后，將《第一批罕見病目錄》中24種罕見病的55種藥品納入醫(yī)保^[6]。除了部分罕見病高值藥在《醫(yī)保目錄》內(nèi)難覓蹤影之外，大量的罕見病在我國面臨“無藥可醫(yī)”，我國罕見病患者診療之路亟待開拓。

中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長李林康表示：“無藥可用是NMOSD患者目前面臨的最大困境，他們的日常生活也遭受著極大挑戰(zhàn)。但我們也欣喜地看到，受益于國家大力推動罕見病發(fā)展，我國的罕見病防治事業(yè)已加速駛?cè)肟燔嚨馈Ｈ珖币姴≡\療協(xié)作網(wǎng)的建立，極大提高了罕見病診療水平。同時，隨著國家出臺眾多罕見病藥物研發(fā)的利好政策，越來越多的治療藥物在中國獲批，惠及中國的罕見病患者和家庭。我們希望罕見病患者能夠得到早診斷、早治療，并且有藥可用、用得起藥、能用上好藥，這是我一直以來努力的方向。”

目前NMOSD疾病的整體知曉度還比較低，為提高全社會對疾病和患者群體的關(guān)注，北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會聯(lián)合了各個患者組織，自2020年起專門設立“5·25 NMOSD患者關(guān)愛日”，希望鼓勵所有患者珍惜生命、珍愛自我。北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會秘書長王奕鷗呼吁：“我們十分期待更多的罕見病特效藥能夠盡快的獲批上市，讓罕見病病友在解決疾病困擾之后，真正有能力、有尊嚴地實現(xiàn)自我、享受人生。未來，隨著國家出臺眾多的罕見病藥物研發(fā)的利好政策，越來越多有效的藥物將進入中國，解決罕見病群體面臨的迫切問題，讓更多患者有信心向命運和疾病一起說NO！”

攜手對復發(fā)說NO：愛從未停下

據(jù)調(diào)查顯示，疾病是導致所有患者失業(yè)/失學的主要原因，90%的失業(yè)情況和100%^[7]的失學情況都是由疾病導致，本該成為家庭經(jīng)濟支柱的他/她們卻無法為家庭和社會做出更多貢獻，更難以實現(xiàn)自己的人生規(guī)劃和夢想。

生命的能量總是頑強，活動海報上那句大大的“對復發(fā)說NO”，仿佛讓人看到作者心中洶涌的堅持和希望。這是32歲的瑩雅（化名）的作品，作為一名NMOSD患者，由于疾病多次復發(fā)，她有嚴重的視力和肢體功能障礙。“我小時候很喜歡打籃球，但因為疾病不斷復發(fā)，到大學畢業(yè)的時候，因為視力和運動功能的逐漸下降，我已經(jīng)不能長時間運動了。后來，我也無法從事和自己喜愛專業(yè)相關(guān)的工作，同時生活上還時常需要年邁的父母親照顧。”瑩雅回憶起過去感到遺憾，但面對未來她依然滿懷希望：“在最好的年紀患上NMOSD是不幸的，也讓我一度深陷絕望。但我又是幸運的，我感受到了社會各界對NMOSD患者的關(guān)愛和實實在在的支持，也重拾信心和力量與疾病和命運抗爭。未來的路還很長，我要做的事和要實現(xiàn)的夢想還有很多，我愿與所有病友一起攜手向前，對復發(fā)說NO，找回屬于我們的美好人生。”

現(xiàn)場，瑩雅作為患者代表和解放軍總醫(yī)院第一醫(yī)學中心神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師黃德暉教授、首都醫(yī)科大學附屬北京天壇醫(yī)院神經(jīng)感染與免疫科主任醫(yī)師張星虎教授、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會副秘書長孫榮甲、北京白求恩公益基金會副秘書長史園園、北京病通挑戰(zhàn)公益基金會脫髓鞘項目組負責人楊啟慧、中國罕見病聯(lián)盟項目負責人鄭佳音等全國NMOSD領(lǐng)域?qū)＜?、機構(gòu)組織代表、患者代表共同啟動了對復發(fā)說“NO”全國系列公益活動，將以北京為中心，同步聯(lián)動上海、廣州（5月26日）、成都、香港、新加坡、馬來西亞、印度尼西亞等國家和地區(qū)，匯聚起支持NMOSD患者強大的能量，525愛從未停下。