omniture

“關(guān)心馬凡,守望有光”第六屆全國馬凡病友大會(huì)舉辦

《馬凡綜合征知識(shí)普及手冊(cè)》首發(fā)
上海德達(dá)醫(yī)院
2020-10-27 18:07 4279
第六屆全國馬凡病友大會(huì)于上海德達(dá)醫(yī)院召開。

上海2020年10月27日 /美通社/ -- 12歲,連續(xù)六年擔(dān)任體育委員,22歲,隊(duì)友都叫小張(化名)籃板王,光是超過2米的身高,就讓他收到全場(chǎng)矚目,所有人都以為他是幸運(yùn)的,手指長(zhǎng)、臂展長(zhǎng)、身高足,擁有絕佳的運(yùn)動(dòng)范圍,但是突如其來的心臟痛楚,不僅讓小張徹底離開熱愛的運(yùn)動(dòng),甚至差點(diǎn)離開熱愛的世界。

馬凡綜合征被稱為天才病,較為常見的臨床表現(xiàn)包括四肢和手指較長(zhǎng)、趾細(xì)長(zhǎng)不勻稱、身高明顯超出常人等。著名小提琴家帕格尼尼,美國女排名將海曼、美國領(lǐng)導(dǎo)人林肯都罹患此病。

馬凡綜合征常伴有心血管系統(tǒng)異常,如主動(dòng)脈特發(fā)性擴(kuò)張、主動(dòng)脈夾層動(dòng)脈瘤和二尖瓣異常等,是患者致死的主動(dòng)原因。運(yùn)動(dòng)、外傷、高血壓和妊娠均會(huì)誘發(fā)主動(dòng)脈夾層形成和急性主動(dòng)脈破裂,導(dǎo)致患者因大出血休克而猝死,患者的自然壽命平均僅為32歲。

北京康心馬凡綜合征關(guān)愛中心贈(zèng)送上海德達(dá)醫(yī)院錦旗
北京康心馬凡綜合征關(guān)愛中心贈(zèng)送上海德達(dá)醫(yī)院錦旗

第六屆全國馬凡病友大會(huì)于上海德達(dá)醫(yī)院召開,北京康心馬凡綜合征關(guān)愛中心常繼國主任、青浦區(qū)徐涇鎮(zhèn)副鎮(zhèn)長(zhǎng)沈激、德達(dá)醫(yī)院首席執(zhí)行官David Hoidal、院長(zhǎng)孫立忠教授、以及上百位馬凡病患者及家屬來到現(xiàn)場(chǎng),共同見證參與首本馬凡病領(lǐng)域的科普書籍《馬凡綜合征知識(shí)普及手冊(cè)》的發(fā)布,并且一年一度相聚分享生活點(diǎn)滴。

馬凡綜合征屬于罕見病,全球每5000人中有1人患有此病,上海德達(dá)醫(yī)院孫立忠院長(zhǎng)表示:“馬凡病的普及工作還非常不到位。許多患者發(fā)病后才知道自己是馬凡,還有很多連發(fā)病了都不知道是怎么回事。我們希望以后把救治患者變成防治馬凡病急性發(fā)作,讓患者可以早發(fā)現(xiàn)早自救,醫(yī)院宣傳和能力建設(shè)也要跟上,讓患者發(fā)病不至于再轉(zhuǎn)運(yùn)幾千公里?!?/p>

醫(yī)者仁心,患者淚灑現(xiàn)場(chǎng)

上海德達(dá)醫(yī)院院長(zhǎng) 孫立忠
上海德達(dá)醫(yī)院院長(zhǎng) 孫立忠

當(dāng)天來到病友會(huì)現(xiàn)場(chǎng)的兩位患者及家屬,分享了自己求治故事。一位來自四川涼山的患者談到,母親、兄長(zhǎng)都在非常年輕時(shí)由于馬凡發(fā)作而離世,自己也并未逃過馬凡的厄運(yùn),于今年8月13日突發(fā)急性夾層危在旦夕,在老家由于醫(yī)療手段有限束手無策,是病友會(huì)的介紹安排,隔日抵達(dá)上海后在還未交費(fèi)的情況下就得到了孫立忠院長(zhǎng)團(tuán)隊(duì)的救治。

另一位來自青海的藏族患者家屬也表示,由于冠狀動(dòng)脈撕裂、動(dòng)脈瘤等情況病情危殆,親屬先后于四川、北京求治無果。在無助的時(shí)候是孫立忠院長(zhǎng)主動(dòng)電話請(qǐng)纓,給了家庭一線希望和生機(jī)。目前患者接受完手術(shù)已在康復(fù)中。

身為中國主動(dòng)脈外科學(xué)科帶頭人,孫立忠教授從1983年開始進(jìn)入心血管外科以來,他和他的主動(dòng)脈外科團(tuán)隊(duì)開展馬凡病相關(guān)手術(shù),他是我國心血管外科完成手術(shù)例數(shù)相對(duì)較多、病種較全的專家之一。

“病人性命相托,是對(duì)我們的鼓勵(lì)。目前馬凡病的治療已經(jīng)非常成熟,先心病、冠心病、瓣膜病、大血管病,都已經(jīng)從最艱苦的學(xué)習(xí)時(shí)代往普及的時(shí)代發(fā)展。我們感謝病人的信任,也希望繼續(xù)作為病人最堅(jiān)強(qiáng)的后盾,讓越來越多的馬凡病患者作為正常人健康生活?!睂O立忠院長(zhǎng)這樣希望著。

守望有光積極笑對(duì)生活

北京康心馬凡綜合征關(guān)愛中心主任 常繼國
北京康心馬凡綜合征關(guān)愛中心主任 常繼國

馬凡病除極少數(shù)是基因突變而來,大部分是遺傳產(chǎn)生的。父母一方有馬凡病,就有50%的幾率遺傳給下一代。

據(jù)北京康心馬凡綜合征關(guān)愛中心常繼國主任介紹,馬凡病的父母如果發(fā)現(xiàn)孩子得病,會(huì)因此背上巨大的心理負(fù)擔(dān)和負(fù)罪感,有些父母甚至采取了逃避隱瞞的手段。

常主任作為馬凡病患者本身,也建議馬凡病患者家庭,第一要積極地認(rèn)識(shí)疾病,不要掩耳盜鈴,發(fā)現(xiàn)問題解決問題,積極配合醫(yī)生進(jìn)行治療。對(duì)于不需要手術(shù)的患者,可以半年到一年進(jìn)行隨訪檢查。第二是如果有馬凡病的孩子,建議盡早和孩子進(jìn)行溝通疏導(dǎo),幫助孩子理解疾病,在排除健康風(fēng)險(xiǎn)的情況下樹立積極樂觀的人生觀。

馬凡病友會(huì)至今已舉辦六屆,參與的患者數(shù)越來越多,患者之間守望相助互相鼓勵(lì)支持,是個(gè)溫暖的大家庭?;貞涍@六年,常主任感慨:“一個(gè)生命對(duì)世界來講可能很渺小,對(duì)于一個(gè)家庭來講就是全部。這六年馬凡從治療手段到普及都有了很大的改善,我希望我們患者們的精神面貌以后也有很大的改變,能夠從困惑到微笑。也希望社會(huì)、醫(yī)生、患者一起攜手,為馬凡病患者的健康保駕護(hù)航?!?/p>

青浦區(qū)徐涇鎮(zhèn)副鎮(zhèn)長(zhǎng)沈激表示:“孫院長(zhǎng)領(lǐng)導(dǎo)的德達(dá)醫(yī)院既是醫(yī)術(shù)方面的領(lǐng)導(dǎo)者,在履行社會(huì)責(zé)任方面也是佼佼者,對(duì)馬凡病友會(huì)的支持,更體現(xiàn)了醫(yī)術(shù)之外的人文情懷。我們也愿意在這公益事業(yè)里略盡綿薄之力,一起幫助馬凡病患者這個(gè)群體?!?/p>

消息來源:上海德達(dá)醫(yī)院
China-PRNewsire-300-300.png
醫(yī)藥健聞
微信公眾號(hào)“醫(yī)藥健聞”發(fā)布全球制藥、醫(yī)療、大健康企業(yè)最新的經(jīng)營動(dòng)態(tài)。掃描二維碼,立即訂閱!
關(guān)鍵詞: 健康護(hù)理與醫(yī)院
collection